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Diverses considérations d'éthique - About Ethics Issues - A proposito de Ética

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Les bébés blancs coûtent plus cher que les bébés noirs. Les ovules d’une étudiante de Columbia valent moins que ceux d’une étudiante de Harvard. Ce ne sont là que quelques-unes des réalités du marché de la fertilité et de l’adoption telles que les rapporte Debora Spar dans The Baby Business [Le bébé-business]. Professeure d’économie à Harvard, et ayant récemment adopté un enfant, Debora Spar décrit comment l’industrie de la fertilité et de l’adoption ne représente qu’un seul et même “marché” où se vend un produit qui, pour la plupart des gens, a une valeur inestimable : un enfant. Or, affirme-t-elle, tout a un prix. Elle nous fait découvrir les rouages des cliniques et des agences qui “commercialisent” des enfants, et ce que des parents sont prêts à endurer pour avoir leur propre enfant.

En 2004, plus de 1 million d’Américains ont subi un traitement pour la fertilité, au point que ce secteur pèse aujourd’hui 3 milliards de dollars [2,3 milliards d’euros] par an. Mais le marché de la fertilité est l’un des rares secteurs à fonctionner aujourd’hui aux Etats-Unis virtuellement, sans aucun contrôle ni autorité de surveillance. Il est aussi simple d’acheter du sperme dans une banque que d’“acheter des chaussures”, comme l’écrivait récemment le New York Times. Il n’y a pas non plus de réglementation pour la commercialisation des ovules, en partie parce que la Food and Drug Administration (FDA) n’a pas clairement établi dans quelles conditions elle les considérait comme des “tissus reproductifs”. L’imbroglio de lois statuant sur la maternité de substitution varie d’un Etat à l’autre : certains Etats interdisent la pratique tandis que d’autres exigent des compagnies d’assurances qu’elles la financent (ce qui veut donc dire que cette possibilité est toujours envisageable, il suffit pour cela d’être prêt à se déplacer). Selon Debora Spar, l’absence de restriction sur le marché de la fertilité est en partie le reflet de l’attitude généralement laxiste des Etats-Unis vis-à-vis de la réglementation. Mais ce vide a une autre explication, plus importante, que les Américains semblent souvent peu enclins à admettre ou à regarder en face : la gêne intrinsèque que suscite en nous le marché des bébés. Réglementer le secteur de la fertilité reviendrait à répondre à certaines questions particulièrement brûlantes : Quand commence la vie ? Dans quelles circonstances serait-il juste d’y mettre fin ? Dans quelle mesure notre identité est-elle déterminée par nos gènes ? Le business des bébés nous confronte à des dilemmes plus précis, de nature apparemment technique, mais dont les implications sont plus profondes : Faut-il avoir recours à la fécondation in vitro pour aider une femme de 63 ans à concevoir ? Faut-il autoriser les médecins à implanter des embryons multiples pour accroître la chance de réussite, même si cette pratique augmente la probabilité de jumeaux ou de triplés, et par conséquent le risque de malformations ou de prématurés ? Faut-il que les parents aient le droit de “ne pas choisir” ce que l’on définit comme des embryons “défectueux” ?

Comme si notre répugnance à aborder ces questions ne constituait pas un obstacle suffisant, nous ne tenons guère non plus à reconnaître que le marché des bébés est ce qu’il est : un business. Personne ne veut imaginer que l’enfant puisse être un produit. “Nous aimons croire que certaines choses restent hors de portée du marché et de la science, que l’argent ne peut pas tout acheter”, écrit Debora Spar. Une conviction qui ignore tout simplement la nouvelle réalité. “Vous voulez un meilleur bébé ?” lance Debora Spar. Eh bien, si vous êtes prêts à y mettre le prix, vous pouvez vous en acheter un. Nous usons d’euphémismes pour masquer ce qui se passe vraiment sur le marché des bébés, mais cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas de tarifs. Nous disons que les femmes “font don” de leurs ovules, que les mères porteuses “offrent” leur matrice à d’autres familles. Les cliniques prétendent uniquement “indemniser” chaque femme pour le temps et les efforts qu’implique un don d’ovule. On veille à ce que les orphelins trouvent des parents “adaptés”. Mais, derrière ces circonlocutions, le marché, lui, prospère. Personne ne l’admettra, mais certains enfants coûtent plus que d’autres, et les “négociants” et les “producteurs” qui proposent des produits supérieurs peuvent afficher des prix époustouflants. Les mères porteuses peuvent empocher de 10 000 à 75 000 dollars. Le prix des ovules s’échelonne de 3 000 à 100 000 dollars, si la donneuse dispose des bons gènes, comme le prouvent [sic] ses résultats scolaires, une taille au-dessus de la moyenne, des capacités musicales ou athlétiques. En 2004, l’adoption d’un enfant russe blanc coûtait environ 15 000 dollars, tandis que le prix d’un petit Ethiopien noir n’atteignait que 6 700 dollars.

Les cliniques n’ont pas honte de se plier à ces caprices. Leurs brochures ressemblent à des menus virtuels à partir desquels les parents peuvent choisir les donneurs d’ovules et de spermatozoïdes en fonction des caractéristiques qu’ils souhaitent. Les cliniques fournissent les profils des donneurs, qui comportent des questionnaires exhaustifs, des entretiens enregistrés, et même les impressions du personnel. Les établissements veillent à respecter certains critères de beauté. Quelques-uns se spécialisent dans une poignée de types “exotiques” (Asiatiques du Sud, roux), mais la plupart des donneurs sortent du moule aryen, la peau blanche, blonds, les yeux bleus. Et, à en juger par la politique des cliniques, Randy Newman avait raison : les petits n’ont aucune raison de vivre. [Randy Newman est un auteur-compositeur-interprète américain, qui a composé un album intitulé Little Criminals en 1977.] D’ailleurs, sur le marché des bébés, ils n’ont aucune chance : les banques de sperme refusent les donneurs de moins de 1,80 m.

Aussi dérangeantes qu’elle juge ces tendances, Debora Spar tente de garder un regard réaliste et honnête sur la tentation de la sélection des caractéristiques de nos enfants. Car après tout, qui ne désire pas le meilleur pour ses enfants ? Debora Spar elle-même a dû se poser ces questions lorsqu’elle a décidé d’adopter une petite fille, expérience qui l’a inspirée pour l’écriture de The Baby Business. Dans un article paru dans le New York Times, elle raconte avoir dû regarder sur Internet des centaines de photos d’enfants à adopter (bébés chinois abandonnés, petits Russes handicapés, ados américains issus de l’assistance publique) dont beaucoup attendaient depuis des années d’être accueillis dans un foyer. Un vrai crève-cœur que cette recherche, notamment lorsque Debora Spar s’est prise, aussi étonnée que consternée, à évaluer et à comparer ces enfants comme autant de produits à vendre. “Comment choisissez-vous un enfant qui existe déjà ? Que choisissez-vous ? s’interroge-t-elle. S’il y a des photos, vous vous retrouvez inévitablement à choisir en fonction de l’apparence : brune contre blonde, petit contre grand. Ce procédé est particulièrement cruel pour les petites filles : c’est un concours de beauté qui sort une petite créature de l’orphelinat pour y laisser toutes les autres.” Debora Spar a finalement décidé de laisser l’agence choisir pour elle, même si elle reconnaît avoir “un peu appréhendé” le moment où elle verrait pour la première fois l’enfant sélectionné.

Parallèlement, écrit Debora Spar, la science rend de plus en plus vraisemblable l’idée de maîtriser la génétique de notre progéniture. L’auteur plonge ainsi dans le débat sur le diagnostic génétique préimplantatoire (DPI), une technique qui permet de détecter chez les embryons diverses pathologies et difformités héréditaires comme la maladie de Tay-Sachs ou le syndrome de Down [trisomie 21]. Le DPI soulève des questions déchirantes aussi bien pour les utilisateurs que pour les établissements médicaux : qu’est-ce qu’un enfant “défectueux” ? Quelles sont les infirmités assez douloureuses et débilitantes pour rendre un être “indigne de vivre” ? Que se passera-t-il si, à l’avenir, des tests permettent de détecter les gènes caractérisant des syndromes et maladies plus tardifs, comme Parkinson ou Alzheimer ?

Debora Spar s’intéresse plus particulièrement aux répercussions eugénistes du DPI. En nous familiarisant avec la perspective de pouvoir choisir les enfants en fonction de leur santé, nous devenons aussi plus perméables à l’idée de les choisir en fonction d’autres facteurs, tels que l’intelligence, la beauté ou une silhouette athlétique. D’ailleurs, raconte-t-elle, le gros de la demande de DPI provient déjà non de parents soucieux d’éviter des maladies génétiques, mais de parents désirant choisir le sexe de leur enfant. Dans une clinique en particulier, ce sont 70 % des parents qui déboursent 18 000 dollars pour pouvoir choisir le sexe grâce à des conseils, un diagnostic et des techniques de fécondation in vitro. Ce même établissement, raconte-t-elle, croule sous les appels téléphoniques et les courriels de clients potentiels désirant choisir certains traits spécifiques. Ce à quoi le directeur leur répond de rappeler dans cinq ou dix ans.

Nous ne pourrons plus nous contenter de faire l’autruche

La complexité morale du bébé-business apparaît jusque dans la question du clonage. Pour l’instant, écrit Debora Spar, en dehors de sectes bizarres comme les raéliens et un milliardaire mégalomane, il n’y a pratiquement pas de marché pour le clonage d’un être humain. L’idée même fait fuir la plupart d’entre nous. On pense aussitôt aux dystopies de la science-fiction, comme The Boys from Brazil [Ces garçons qui venaient du Brésil, avec Gregory Peck et Laurence Olivier, en 1978] ou Le Meilleur des mondes. Mais, à en croire Debora Spar, l’unanimité dans le rejet du clonage pourrait bien céder si la technique est adoptée par des couples qui cherchent à assouvir le plus banal des désirs humains. Spar donne l’exemple d’un couple dont le partenaire masculin est incapable de produire du sperme [aspermie]. Des scientifiques pourraient prélever une cellule de son organisme et injecter son noyau dans un ovule de sa femme, produisant ainsi un enfant qui n’aurait que l’ADN du père. En d’autres termes, le clone du mari, leur enfant à tous les deux, né après neuf mois de grossesse.

En outre, le clonage n’est pas la seule possibilité technique radicale qui s’annonce. Ainsi, deux homosexuels pourraient un jour concevoir un enfant en créant un embryon à partir de l’un d’entre eux : en récoltant ses cellules souches, en transformant ces cellules en spermatozoïdes ou en ovules et en fusionnant ces gamètes artificiels avec les gamètes naturels de l’autre partenaire pour obtenir un embryon prêt à être implanté.

Mais au-delà même de ces solutions encore hypothétiques, le vrai défi moral pourrait venir de parents qui ne peuvent pas avoir d’enfant et de médecins prêts à œuvrer pour réaliser leurs rêves – autant dire par des voies éminemment “respectables”. Comme cela a été le cas lors de la polémique suscitée par les premières fécondations in vitro, on accusera les anticlonage de ne pas avoir de cœur. Comme l’a dit à Debora Spar une femme stérile, “quand on ne peut pas faire d’enfant biologiquement, c’est comme si on était face à la mort – presque comme si une moitié de vous devait mourir… parce qu’avoir des enfants est l’une des seules manières qu’ont les gens d’accepter qu’ils sont mortels”. Une autre lui a dit : “Je sais que [le clonage] a mauvaise presse. Mais […] si c’est le seul moyen pour certaines personnes d’avoir leur propre enfant et si elles sont prêtes à en prendre le risque, elles devraient avoir le droit de le faire.” Une fois que le premier clone apparemment sain sera né de deux parents aimants, les anticlonage passeront pour des gens qui n’aiment pas les enfants.

Debora Spar soulève bien des interrogations morales, sans apporter beaucoup de réponses. Elle émet toutefois quelques recommandations – des études au long cours sur les effets sanitaires des dons d’ovules, une réglementation obligeant les médecins à fournir aux patients toute l’information quant aux risques et au taux de succès des divers traitements. Bon nombre de ces suggestions ont déjà été faites par le Conseil américain de bioéthique dans son rapport de 2004. Debora Spar estime qu’il faudrait obliger les mutuelles à couvrir les traitements contre la stérilité, mais elle ne donne aucun conseil quant aux problèmes sur lesquels il va falloir trancher. Couvrira-t-on les couples homosexuels, qui ne sont pas stériles à proprement parler, mais ne peuvent pas avoir leurs propres enfants ? Une femme qui se consacre à sa carrière et qui veut attendre le plus tard possible pour fonder un foyer bénéficiera-t-elle de cette couverture ?

La réticence de Debora Spar n’est pas de l’indifférence morale. De fait, elle fustige les libertaires et libéraux à tout crin, qui refusent toute réglementation du baby business, estimant que les choix des parents quant au clonage ou aux manipulations génétiques relèvent strictement de leur vie privée, au même titre que l’avortement et la contraception. Pourtant, Debora Spar ne mâche pas non plus ses mots envers les tenants de la morale qui refusent tout en bloc – qui interdiraient toute procréation assistée et excluent tout débat sur les nouvelles techniques par des déclarations pieuses sur les dangers de “jouer à Dieu”. Désormais, nous fabriquons des bébés, écrit-elle, et nous ne pouvons pas nous contenter de mettre la tête dans le sable.

Au lieu de cela, Debora Spar est convaincue que la société doit résolument faire face à cette réalité. Plutôt que de maintenir les questions délicates hors du champ de la politique – “dépolitiser la question”, comme on dit dans le jargon actuel –, il faut un vrai débat, une vraie participation des citoyens, une législation digne de ce nom. Bref, il faut que la politique s’en mêle. A cet égard, son livre joue un rôle important, car il jette un coup de projecteur indispensable sur un secteur que les citoyens devraient surveiller de plus près.

Tête chercheuse

Debora Spar est professeure à la Harvard Business School. Son dernier livre, The Baby Business (non traduit), publié aux éditions de Harvard, a été unanimement salué par la presse outre-Atlantique comme un document important sur le sujet.

 Catalogue

• Sperme : environ 275 dollars la dose.

• Ovule : de 2 500 à 50 000 dollars pièce.

• Location d’un utérus pour neuf mois (mère porteuse) : de 25 000 à 45 000 dollars.

• Création d’un embryon : entre 6 000 et 20 000 dollars par cycle (compter en moyenne trois cycles pour obtenir au moins une naissance).

• Injection intracytoplasmique de spermatozoïde (ICSI) : compter un supplément de 2 000 dollars.

• Diagnostic préimplantatoire (DPI) : 3 500 dollars.

• Adoption : entre 10 000 et 52 000 dollars.

JF jeune et jolie vend ovules

En Grande-Bretagne, vendre ses ovules est interdit. Les jeunes femmes qui souhaitent le faire pour gagner de l’argent se rendent aux Etats-Unis, où la législation est plus ouverte.

Victoria se présente comme “aimant s’amuser, généreuse et attentionnée”. Cette blonde de 29 ans est “naturellement mince, bien charpentée”, et c’est une danseuse classique accomplie. Danielle, 26 ans, a les cheveux châtains ondulés et les yeux bleus. Enseignante de profession, elle est “grande, athlétique et extravertie”, et top-modèle à temps partiel. Il ne s’agit pas d’annonces sur un site Internet de rencontres. Victoria et Danielle font partie de ces jeunes Britanniques de plus en plus nombreuses à miser sur le dernier truc à la mode pour gagner de l’argent : le don d’ovules.

La vente d’ovules, interdite en Grande-Bretagne, pèserait des dizaines de millions de dollars aux Etats-Unis. Les donneuses présentant les bons attributs physiques, personnels et intellectuels peuvent demander jusqu’à 35 000 dollars [26 000 euros] pour leurs ovules – le tarif aurait même atteint, dit-on, 50 000 dollars. Et les prix grimpent : à New York, le prix moyen d’un ovule est de 8 000 dollars, contre seulement 1 000 il y a quinze ans. Et c’est au tour des femmes britanniques de se lancer sur le marché. Aux Etats-Unis, Egg Donor, la plus importante agence privée de don d’ovules, enregistre une augmentation de 25 % des donneuses britanniques. “Nous avons de plus en plus de candidates du Royaume-Uni”, confirme la directrice d’Egg Donor, Lyne Macklin-Fife. “Le bouche-à-oreille fonctionne bien. Ce sont des jeunes femmes gentilles et au grand cœur, mais elles veulent aussi une compensation, c’est normal.”

Alors que d’autres pays durcissent leur législation sur la vente de tissus humains, le marché américain, peu réglementé, est en passe de devenir un centre mondial du don d’ovules. Selon le gouvernement, le recours aux ovules de donneuses aurait progressé de 40 %, passant de 10 389 en 2000 à 14 323 en 2003, dernière année pour laquelle des données sont disponibles.

Mais de ce côté-ci de l’Atlantique on s’inquiète de l’existence de ce marché, et de la facilité qu’ont les jeunes Britanniques à y entrer. Pour Josephine Quintavalle, du groupe de pression britannique CORE (Comment On Reproductive Ethics), tous les sites Internet de don d’ovules devraient publier des mises en garde sanitaires. “C’est un secteur qui brasse beaucoup d’argent désormais, et qui aux Etats-Unis semble ouvert aux quatre vents, mais il y a des choses que les femmes doivent savoir, insiste-t-elle. Il ne s’agit pas juste de donner un ovule – l’ovule devient un bébé. C’est votre matériel génétique que vous transmettez à quelqu’un. Feriez-vous don de votre bébé à quelqu’un d’autre ? Vendriez-vous votre enfant pour 15 000 livres ? Bien sûr que non.” Selon les chiffres de l’Autorité britannique de fécondation et d’embryologie (HFEA, Human Fertilisation and Embryology Authority), les Britanniques sont plus d’un millier à se porter volontaires chaque année pour donner gratuitement des ovules. L’organisme garde d’ailleurs un œil sur ce qui se passe aux Etats-Unis et a déjà condamné le site d’enchères eBay pour avoir proposé des ovules à vendre au Royaume-Uni. “En Grande-Bretagne, nous avons une culture altruiste du don”, rappelle John Paul Maytum, porte-parole de la HFEA. “C’est toujours problématique quand on se met à payer des sommes importantes en contrepartie du don d’ovules, car cela change les motivations des donneurs. Si le fait de rétribuer le don attire des gens pour l’argent, cela risque aussi de poser la question de la qualité des ovules.” Mais le Dr Mohammed Taranissi, l’un des grands spécialistes britanniques de la fécondité, affirme quant à lui que le don d’ovules payé est déjà une réalité dans le pays. Pour lui qui dirige la clinique de procréation assistée la plus florissante de Grande-Bretagne, l’Assisted Reproduction and Gynaecology Centre de Londres, les cliniques rétribuent déjà le don sous diverses formes, par le biais par exemple de généreux “remboursements de frais” aux donneurs ou de gratuité du traitement par FIV pour les femmes participant aux programmes de partage d’ovules [les femmes engagées dans un processus de FIV partagent leurs ovules avec d’autres]. “Tout le monde fait l’autruche, mais nous pratiquons déjà, en Grande-Bretagne, une sorte de paiement détourné, insiste Mohammed Taranissi. Les modalités sont certes différentes, mais cela se fait déjà, et sans aucune restriction.”

Pour lui, le phénomène n’en est qu’à ses débuts : “Le don d’ovules, c’est un gros business. Les femmes repoussent trop l’âge auquel elles font des enfants, et c’est parfois la seule solution. Et le taux de réussite est très élevé, au-dessus de 80 % si c’est bien fait.”

Jonathan Thompson et Renee Knight

• Une chaine hôtelière des Bahamas propose des forfaits “procréation” dans lesquels les clients bénéficient de services censés augmenter leurs chances de procréer – une alimentation sélectionnée, des massages en couple et de la réflexologie (sic). A Singapour, l’autoproclamé “gourou du sexe”, le Dr Wei Siang Yu, propose des croisières de l’amour, synchronisées avec le cycle ovulatoire. Ce ne sont là que deux exemples d’une nouvelle tendance, selon l’International Herald Tribune. Les grands hôtels tout autour de la planète rivalisent pour attirer les couples en mal d’enfants. Ils leur proposent donc consultations de sexologues et traitements de la stérilité.

 © Courrier international 2006 | ISSN de la publication électronique : 1768-3076